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Contribution à une recherche scientifique

par foxdom, le 11/04/2019 à 18:26 - 95 visites

Après la lecture d'une communication scientifique (anthropologie), j'ai informé l'auteur, en février, qu'une pathologie rare dont je suis atteint pouvait intéresser le sujet de sa recherche. Ce chercheur m'a répondu que cette piste lui semblait tout à fait intéressante et susceptible d'éclairer une question restée sans réponse. Il m'a donc demandé de lui communiquer une IRM, en me précisant qu'une thèse vient de commencer sur ce sujet, qu'elle a été présentée en janvier dernier ; celle-ci préconise une analyse descriptive raisonnée.
Il est très probable que mon information puisse être déterminante pour ce chercheur. Quel est mon rôle, du point de vue juridique, dans cette recherche ?
En résumé, quel est mon statut juridique en contribuant à l'avancée d'une recherche scientifique par la communication de ma découverte ?

Réponse du Guichet du savoir

par gds_et, le 15/04/2019 à 12:33

Bonjour,

Vous avez consenti à ce que soient collectées par un chercheur des données médicales vous concernant. Ces informations constituent des données à caractère personnel :

« Les données à caractère personnel concernant la santé sont les données relatives à la santé physique ou mentale, passée, présente ou future, d’une personne physique (y compris la prestation de services de soins de santé) qui révèlent des informations sur l’état de santé de cette personne.
Cette définition comprend donc par exemple :
1. les informations relatives à une personne physique collectées lors de son inscription en vue de bénéficier de services de soins de santé ou lors de la prestation de ces services : un numéro, un symbole ou un élément spécifique attribué à une personne physique pour l’identifier de manière unique à des fins de santé ;
2. les informations obtenues lors du test ou de l’examen d’une partie du corps ou d’une substance corporelle, y compris à partir des données génétiques et d’échantillons biologiques ;
3. les informations concernant une maladie, un handicap, un risque de maladie, les antécédents médicaux, un traitement clinique ou l’état physiologique ou biomédical de la personne concernée (indépendamment de sa source, qu’elle provienne par exemple d’un médecin ou d’un autre professionnel de santé, d’un hôpital, d’un dispositif médical ou d’un test de diagnostic in vitro).

Cette définition permet d’englober certaines données de mesure à partir desquelles il est possible de déduire une information sur l’état de santé de la personne. »
Source : Qu’est-ce ce qu’une donnée de santé ? cnil.fr


Dans ce cadre, la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés impose certaines obligations au responsable de traitements (en l’occurrence le chercheur), détaillées dans la section 1. La section 2 vous informe sur vos droits à l'égard des traitements de données à caractère personnel.

Par ailleurs, la thèse d’Ibrahim Coulibaly sur la protection des données à caractère personnel dans le domaine de la recherche scientifique répond à votre question de manière approfondie.


Bonne journée.
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