Question d'origine :
bonjour,
comment faire dans une petite ville comme PONTARLIER (25) quand on a la maladie de gougerot et que l'on souffre a avoir envie de mourir.
Ma tante a cette maladie certainement depuis plusieures années et on vient seulement de lui donner ce diagnostic. Seulement à Pontarlier on ne vous hospitalise pas pour ça, on vous fait des perfusions de corticoïdes trois matins et on vous laisse partir.
si vous vous présentez aux urgences en disant je n'en peux plus on vous donne un rendez vous avec votre médecin qui lui ne fera rien de plus comme depuis des années.
Alors que faire pour ma tante, qui peux lui dire ce qui peut la soulager.
devant la maladie on est bien petit et désemparré.
Merci pour les conseils de quelques natures qu'ils soient.
EVELYNE
Réponse du Guichet
bml_sci
- Département : Sciences et Techniques
Le 04/05/2005 à 11h42
Le syndrome de Gougerot-Sjögren est répertorié dans Orphanet (base de donnée consacrée aux maladies orphelines.
Médecine et santé décrit la maladie de la manière suivante :
Il s'agit d'une maladie auto-immune (voir notre article sur le sujet) dans laquelle les lymphocytes infiltrent et détruisent les glandes produisant des fluides, essentiellement les glandes salivaires et lacrymales.
D'où l'autre nom de la maladie : le syndrome sec.
La maladie de Gougerot-sjšgren touche surtout la femme entre 40 et 50 ans, elle peut-être isolée ou associée à une autre maladie auto-immune (lupus, thyroïdite, etc...) voire à une hépatite C chronique.
-Sécheresse de la bouche avec brûlures gênant la déglutition, et favorisant caries dentaires et infection des gencives
-Sécheresse des yeux : impression de sable dans les yeux par absence de larme, brûlure oculaire
-Gonflement intermittent des parotides (glandes salivaires devant l'oreille et derrière l'angle de la mâchoire, ce sont elles qui sont touchées dans les oreillons)
-Sécheresse vaginale gênant les rapports
-Peau sèche et démangeaisons fréquentes
-D'autres organes peuvent être rarement touchés.
Les examens montrent une vitesse de sédimentation élevée, des anticorps antinucléaires présents plus d'1 fois sur 2 (voir l'article sur le lupus).
Les facteurs rhumatoïdes (Waaler Rose et Latex) sont présents 7 fois sur 10 (voir l'article sur la polyarthrite rhumatoïde)
La biopsie des glandes salivaires accessoires de la lèvre inférieure fait le diagnostic de certitude.
-Remplacer les larmes par l'instillation pluri-quotidienne de collyre de larmes artificielles, éviter les médicaments atropiniques et le port de lentilles,
rééducation du clignement, humidification de l'air
-Stimulation de la sécrétion salivaire avec certains médicaments (Teinture de Jamborandi, 30 gouttes 3 fois par jour par exemple), utilisation de salive artificielle en pulvérisateur.
-Pallier la sécheresse vaginale avec un lubrifiant type Prémicia
Dans les formes sévères : corticothérapie ou immunosuppresseurs
Voici les
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