maladies orphelines
DIVERS
+ DE 2 ANS
Le 02/08/2005 à 07h28
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Question d'origine :
est ce qu'il ya un repertoire mondial des maladies orphelines.
Réponse du Guichet
anonyme
- Département : Équipe du Guichet du Savoir
Le 02/08/2005 à 13h42
Orphanet est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.
Orphanet est constitué d'une encyclopédie en ligne écrite par des experts européens et d'un répertoire des services à destination des malades et des professionnels. Ce répertoire inclut des informations sur le consultations spécialisées, les laboratoires de diagnostic, les projets de recherche en cours et les associations de malades.
ORPHANET est né de la réflexion menée par un groupe de travail réuni en 1996 par Mme Annie Wolf, dans le cadre de la Mission des Médicaments Orphelins du Ministère de l'Emploi et de la Solidarité en France. Ce groupe de travail était présidé par le Dr Ségolène Aymé.
Orphanet a été créé conjointement par l' INSERM et la Direction Générale de la Santé le 1er janvier 1997 et le serveur a été ouvert au public le 1er janvier 1998. La mise en oeuvre du projet a été confiée au service commun n°11 de l'INSERM.
Environ 1150 maladies sont répertoriées dans sa base de données.
Les maladies rares se comptent certainement par milliers. A l'heure actuelle, on a déjà dénombré 6 à 7.000 maladies génétiques et 5 nouvelles sont décrites chaque semaine dans la littérature médicale. Le nombre des maladies rares dépend aussi de la précision de la définition de ce qu'est une maladie. Jusqu'à présent, en médecine, une maladie était définie comme une altération de l'état de santé, se présentant en une configuration unique de symptômes dont le traitement est unique. Que la configuration soit considérée comme unique, dépend de notre finesse d'analyse. Plus celle-ci est fine plus nous percevons de nuances. Il se peut que toutes les maladies fréquentes se décomposent, dans quelques années, en plusieurs dizaines ou centaines de maladies rares.
Il existe un équivalent américain, la base NORD, National Organization for Rare Disorders, qui propose environ le même nombre de fiches descriptives qu'Orphanet.
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